再発性多発性軟骨炎

ハーレー乗りの関係でお友達になった人の、その友達の、また友達さんが書かれたものですが、少しでも輪が広がればと思い、ここにお知らせします。

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恋空

ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸して下さい

皆様の助けにすがり娘の命を救ってい頂きたく、難病認定の署名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、愛しく、掛け替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、
全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
12歳未満の子供たちは100%生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発病した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できます。

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
10万人の署名を集めましたが、
難病と認定される為には50万人の署名が必要なんです。

このペースでは認定までに8年も掛かります。
鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、病が2人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世で着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けて下さい

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロードできます。代筆で良く、FAXで送れます。

またネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で10万人はあまりに遅く、
今現在発症している人、293人のほとんどの人は落胆していると思われます。

我々の力で年内に後10万人の署名を集め、
この人達に希望と云うクリスマスプレゼントをしましょう
ご協力お願いします

転載して頂ける方がいましたら、よろしくお願いします。
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こういう活動は、組織(たとえば労組とか)にお願いしたほうがいいですよと、アドバイスはしています。
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by tama_photo | 2011-01-10 23:56 | others | Comments(0)